dsc01297

Poznaj Zespół Retta – historia Madzi

Kiedy urodziła się nasza córka Madzia, byliśmy wtedy kochającą się, szczęśliwą rodziną. Rozwój córki do drugiego roku życia przebiegał prawidłowo. Później zauważyłam, że z Magdą dzieje się coś niedobrego. Stopniowo zmieniało się jej zachowanie, przestała interesować się zabawkami, przerzucała je z miejsca na inne miejsce. Nie tuliła swoich lalek tylko jeździła chaotycznie wózeczkiem po całym mieszkaniu. Stała się nadpobudliwa psychoruchowo. W wieku ok. 2,5 roku stopniowo zaczęła zanikać mowa. Wcześniej Magda mówiła krótkimi zdaniami. Rozpoczął się trudny okres szukania pomocy po gabinetach lekarskich gdzie uspokajano mnie, że córka ma jeszcze czas, że z czasem zacznie jeszcze mówić. Lekarze przepisywali na jej nadpobudliwość syropy, które nie przynosiły żadnej poprawy a wręcz przeciwnie Madzia stawała po nich jeszcze bardziej nadpobudliwa. Bardzo często płakała, pojawiła się nieuzasadniona agresja oraz krzyki. W końcu dostałam skierowanie do Ośrodka Dzieci z Autyzmem, psychiatry dziecięcego oraz neurologa. Chcieliśmy uzyskać jak najszybciej jakąkolwiek pomoc. Jeździliśmy co 2 tyg. do Ośrodka Dzieci z Autyzmem na obserwację w celu uzyskania diagnozy. Stwierdzono wówczas u córki cechy autystyczne ale było ich za mało, żeby można było stwierdzić autyzm.
Znaleźliśmy się na początku drogi bez konkretnej diagnozy.
Pod swoją opiekę przyjął Magdę w tym czasie Ośrodek Wczesnej Interwencji w Kołobrzegu. Po kilku wizytach w tym ośrodku dostaliśmy skierowanie do Poradni Genetycznej w Szczecinie z podejrzeniem rozpoznania u Magdy Zespołu Retta. Dopiero za drugim razem w 2014 r. dostaliśmy potwierdzenie rozpoznania tego schorzenia u naszej córki.
Od lekarza usłyszałam wówczas, że jest to choroba postępująca, obecnie nieuleczalna i powinnam się głównie skupić na jej rehabilitacji.
W okresie kiedy szukałam pomocy w gabinetach lekarskich choroba wciąż postępowała. Magda przestała posługiwać się rękoma (wcześniej sama jadła), przestała zgłaszać potrzeby fizjologiczne, pogorszyła się jej sprawność ruchowa, wystąpiła również skolioza. Kontakt z nią został bardzo ograniczony. Przez długi czas oczekiwania w kolejkach do lekarzy specjalistów regres wciąż postępował. Widziałam, że tracę dziecko…

Najgorsze w wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka jest bezsilność. Często trafiałam na lekarzy, którzy rozkładali ręce lub kompletnie się nie znali na tej chorobie.
Instytucje Państwowe często nie są przygotowane na świadczenie pomocy dzieciom czy też dorosłym niepełnosprawnym. Bariery architektoniczne, długi czas oczekiwania i dostęp do lekarzy specjalistów czy lekarza rodzinnego to nasza codzienność. Żeby uzyskać jakąkolwiek pomoc rodzice niepełnosprawnych dzieci muszą poświęcić dużo czasu i cierpliwości na załatwienie jakichkolwiek formalności. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem często jest wyczerpująca ponad siły rodzica, a przecież jeszcze trzeba zadbać o dom, zrobić zakupy, ugotować obiad, pozałatwiać sprawy urzędowe, iść do lekarza oraz zapewnić dziecku fachową opiekę i rehabilitację. Dopiero na końcu jest zawsze rodzic…
Wyjazdy do lekarzy specjalistów, badania oraz opłacenie rehabilitacji wykraczały często poza możliwości finansowe naszej rodziny. Leki, pampersy, obuwie i specjalistyczny sprzęt są bardzo drogie. Poświęcając się całodobowej opiece nad Madzią nie mogła niestety nigdzie podjąć pracy.

W 2005 r. tata Magdy ciężko zachorował. Kiedy nieoczekiwanie zmarł stan córki bardzo się pogorszył. Pojawiły się ataki hiperwentylacji, naprzemiennie z bezdechami, które skutkują napadami powstającymi w wyniku niedotlenienia organizmu. Niestety nie ma na to lekarstwa.
Obecnie córka wymaga wszechstronnej rehabilitacji i opieki lekarzy specjalistów często poza miejscem zamieszkania. Od 2005 r. Magda była rehabilitowana w Ośrodku „Tęcza” dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo w Szczecinie. Postępy u córki były znikome dlatego zaczęłam się rozglądać za inną placówką, która oferuję fachową rehabilitację i naukę komunikacji. W kwietniu 2016 r. przerwaliśmy terapię w Szczecinie, ponieważ zdecydowaliśmy się na dalszą rehabilitację w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Gudowie. Zaciekawiły mnie wówczas zamieszczone na Facebooku tego ośrodka fotografie zadowolonych i uśmiechniętych dzieci. Pomyślałam wtedy o mojej Magdzie i długo nie zastanawiając się podjęłam decyzję , której teraz nie żałuję.

Wcześniej z córką nie wiele dało się zrobić, ponieważ była nadpobudliwa nie koncentrowała się na wykonywanej czynności. Obecnie Madzia jest w 4 fazie choroby stabilizacji, gdzie można z nią cokolwiek wypracować. Poprawił się kontakt wzrokowy, lepsza jest koncentracja, rozumienie i wykonywanie niektórych poleceń.
Magda lubi spacery, muzykę i lubi jak ktoś ciągle się nią opiekuje. Chce być w centrum uwagi i brać udział w życiu codziennym. Lubi towarzystwo dzieci, które starają się ją rozumieć.
W dalszym ciągu bardzo potrzebuje wszechstronnej rehabilitacji, która zapewni jej sprawność ruchową oraz naukę komunikacji z otoczeniem, aby mogła przekazywać swoje myśli i pragnienia. Obecna rehabilitacja w ośrodku w Gudowie daje jej taką możliwość. Myślę, że jest tam integracja z prawdziwego zdarzenia, Madzia może się tam rozwijać pod okiem wielu specjalistów i co najważniejsze widzę duże postępy w jej zachowaniu. Co pozytywnie rokuje na dalszą jej szczęśliwą przyszłość i nasz spokój ducha…

Mama Madzi

DSC_9595